عيب خلقي يحرم ثلاثة أشقاء لعائلة مقيمة من الأكل والكلام

الأطفال بجانب والدهم (الشرق)

طباعة ٢ تعليقات

جازانأحمد مهدلي

يولدون وأفواههم مغلقة.. الواحد بعد الآخر.
أحمد جبلي: خمس سنوات وأنا أعاني دون حل.
لا سبيل لغذائهم إلا بسوائل عبر الأنف.
مستشفى جدة التعليمي وعد برفع الحالة لوزير الصحة ولم يصل رد.
«صحة جازان»: كلفنا استشاري أمراض وراثية بدراسة الحالة.

أدى التصاق الفكين لثلاثة أشقاء «محمد وفهد ورغد» منذ ولادتهم وإلى الآن إلى حدوث معاناة لهم ولعائلتهم، حيث يحرمهم ذلك من التحدث والأكل في حالة نادرة.
«الشرق» سجلت زيارة لوالد الأطفال أحمد جبلي ـ وهو مقيم من الجالية اليمنية ـ في منزله، وهو يستقبلنا بالدموع والأمل في إيجاد المساعدة، لما يعانيه أبناؤه.

عجز الأطباء

وقص لنا أحمد معاناته مع مرض أبنائه، وقال: رزقني الله بأول مولود لي في الحياة، وهو ابني محمد الذي يبلغ عمره الآن ثلاث سنوات، وبعد ولادته بفترة، تفاجأت بحالة ابني الذي كان ملتصق الفكين، وقد عجز الأطباء في حينها عن إيجاد طرق لعلاجه، وقد سلمت أمري لله، وحمدته على قضائه وقدره.

المولود الثاني

ولم تمض السنة الأولى، وقد رزقت بمولود آخر، بنت، وهي رغد، وكانت الفاجعة وقتها بولادتها، لأنها جاءت كحالة اخيها محمد، وبعدها قمت بالذهاب إلى عدة مستشفيات للقيام بعلاجهما، إلا أن حالتهما كانت فريدة من نوعها، ولم يجد لها الأطباء في هذه المنطقة أية حلول إلى الآن. وأضاف أحمد: أمضيت العامين حينها، وأنا أقوم بالبحث عن علاج لهما، بعدما عجز الأطباء في تلك الفترة عن العلاج.

المولود الثالث

وكنت حينها بانتظار مولودي القادم، الذي كنت أنتظره بشوق ولهفة، وبعد الانتظار قدم ابني الثالث فهد إلى هذه الحياة، ليلحق بأخويه اللذين سبقاه في حالتهما الصعبة والنادرة! استقبلته حيناها بالدموع والحزن، على عدم مقدرتي تقديم المساعدة له ولأخويه، لإنقاذهم مما هم فيه. إنهم محرومون من الرضاعة من أمهم!

سوائل عبر الأنف

وذكر والد الأطفال في حديثه لـ»لشرق» أنه يحمد الله على كل حال، وأن ما أصاب أولاده هو أصعب الحالات المرضية، لأنهم منذ ولادتهم وهم يعانون من صعوبة التحدث والغذاء، وهم يتناولون غذاءهم عن طريق أنبوب مثبت في الأنف، يمكن من خلاله تغذيتهم على بعض السوائل بسبب التصاق الفم وإغلاقه.

عدم القدرة المالية

وعن علاجهم قال أحمد: «إن الفقر وقلة الحاجه يجعلاني عاجزاً عن علاجهم». وذكر أنه ذهب إلى عدة مستشفيات حكومية لعلاجهم إلا أنه قوبل بالاعتذار عن استقبال مثل هذه الحالات النادرة، وقال ذهبت إلى المستشفى الجامعي بجدة بعد أن قام مستشفى صبيا العام بتحويل الحالة عاجلاً، بعد عجزهم عن علاجها إلا أن المستشفى الجامعي بجدة اعتذر عن تقديم العلاج.

خطاب لوزير الصحة

وقال والد الأبناء الثلاثة إنّ المستشفى الجامعي بجدة وعده برفع خطاب عن هذه الحالات إلى وزير الصحة منذ ثلاثة أعوام، ولكن لم يتم أي رد بعدها، وأضاف: الآن وبعد سنوات من المطالبات بالعلاج أقوم بأخذ بعض المستلزمات الصحية، وأدوات التغذية، من مستشفى بيش العام الذي هو الآخر لم يراع تلك الحالات ليقوم بصرف هذه الأدوات دون مبالغ مالية. وقال إنه أمضى أكثر من خمس سنوات وهو يراجع بأبنائه في مستشفى بيش، ولم يجد أي مساعدة لهم في إنقاذ حياتهم.
وناشد والد الأبناء المغلقة أفواههم، وزير الصحة والمسؤولين بالوقوف معه في سبيل إنقاذ حياة أبنائه حتى يعودوا لحياتهم الطبيعية.

الإشارة والدموع

والدة الأطفال الثلاثة «حليمة» تقول: «أبنائي لغتهم الوحيدة هي الإشارة، والدموع! حتى البكاء لايسمع سوى تناهيد صدورهم أثناء الألم أو الجوع فحالهم يرثى له، فلا خطر يستطيعون الاستغاثة منه بصوت سوى الإشارة إن رأيناهم! وأضافت حليمة: أبنائي محرومين من الأكل، فطعامهم الحليب وبعض السوائل التي يتم تغذيتهم بها، وأشارت إلى أنها وزوجها يتجنبون الأكل أمامهم حتى لايشعرون بشي من الألم، لأنهم لا يستطيعون الأكل أو الشرب، وهذا من قدرة الخالق وحكمته في ذلك.

معاناتهم مع الأطفال

وأضافت أمهم التي كانت تواصل حديثها أثناء بكائها من خلف الساتر، أن حياة أبنائها أصبحت صعبة، حتى في اللعب مع أقرانهم من أبناء الجيران، فأصبح الابن محمد يشير الي فمه كثيراً لأنهم يسمعون ولكن لاينطقون! ولا نعلم عن حال ألسنتهم هل لازالت تتحرك؟ ونحن مشغولون بكيفية مأكلهم ومشربهم في المستقبل. وبينت حليمة أن نموهم طبيعي وصحتهم جيدة لأننا حريصون على أن نمنحهم تغذية، ولكن دون الأكل عبر الفم الذي أصبح مقلقاً، خاصة مع مرور الأيام يوماً بعد الآخر.
وأشارت حليمة إلى أنّ أكبر معاناة يعانون منها هي تعرضهم للأنفلونزا لأنها تتسبب في انسداد الأنف الذي يعد المصدر الأساسي لتغذيتهم.

الصحة: سندرس الحالة

من جانبه أوضح المتحدث الإعلامي لصحة جازان محمد علي الصميلي أن الحالة التي تم عرضها من قبل محرر الشرق تمت إحالة تقريرها إلى الدكتور علي عواجي استشاري الأمراض الوراثية في مستشفى الملك فهد بجازان، وذلك لدراسة ومتابعة ومعرفة تفاصيل مثل هذه الحالة.

فهد بانتظار التغذية


ضوئية من أوراق علاجهم


ضوئية من أوراق المراجعات


والد الأطفال يحمل الأوراق التي تخص حالاتهم

نشرت هذه المادة في صحيفة الشرق المطبوعة العدد رقم (٤٠١) صفحة (١٢) بتاريخ (٠٨-٠١-٢٠١٣)